29.02.2020 – Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Tak zwane rzadkie choroby to choroby, które dotykają niewielką liczbę osób w porównaniu do całej populacji i spełniają pewne kryteria odnośnie swojej rzadkości.
W Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 osobę na 2000.
📍NBIA-PKAN zaliczana jest do chorób ultrarzadkich.

Choroby ultrarzadkie (ang. ultra-rare diseases) cechuje jeszcze mniejsza chorobowość, wynosząca jedną tysięczną chorób rzadkich, czyli mniej niż 1 na 2 000 000 osób.

Choroby ultrarzadkie stanowią wyzwanie dla lekarzy, świata naukowego, jak również polityki zdrowotnej. Brakuje bowiem: (więcej…)

Czytaj dalej

O NBIA w ddTVN 30.11.2019r.

Rozmowa o NBIA – reportaż o naszym podopiecznym w ddTVN.

Dziewięcioletni Adaś Wernio choruje na rzadką chorobę genetyczną NBIA, na którą na razie nie ma lekarstwa. Czym charakteryzuje się to schorzenie? Jak się je rozpoznaje? Rodziców chłopca wysłuchała reporterka Katarzyna Chętnik, a gośćmi w studiu byli: dr n. med. Marta Skowrońska – neurolog z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie oraz Maciej Cwyl ze Stowarzyszenia NBIA Polska. (więcej…)

Czytaj dalej

Współpraca z uniwersytetem w Sevilli

STOWARZYSZENIE NBIA POLSKA rozpoczęło współpracę z UNIWERSYTETEM PABLO DE OLAVIDE W SEVILLI rozpoczynamy badania „BRAINCURE for MPAN” !!!

Na początku tego roku członkowie zarządu nowego stowarzyszenia NBIA POLSKA, Maciej Cwyl i Jacek Dybowski odwiedzili Sewillę, aby dowiedzieć się z pierwszej ręki o projekcie BRAINCURE.

Kilka tygodni później odbyła się wideokonferencja z rodzinami, lekarzami i badaczami, aby wyjaśnić zakres projektu. Wreszcie, w ciągu ostatniego tygodnia sformalizowano umowę o współpracy pomiędzy Stowarzyszeniem NBIA POLSKA a Uniwersytetem Pablo de Olavide w Sewilli, w celu wsparcia niedawno otwartej linii badawczej „BRAINCURE for MPAN”. (więcej…)

Czytaj dalej

Spotkanie zarządu

W dniu 23.03.2019r. odbyło się spotkanie zarządu oraz członków Stowarzyszenia NBIA Polska. Omawialiśmy nasze dotychczasowe działania, oraz wszystkie plany na przyszłość. Spotkanie przebiegło w bardzo miłej atmosferze, mimo tego że, poruszaliśmy bardzo poważne i tak ważne dla wszystkich tematy. (więcej…)

Czytaj dalej

Retrophine

 Wideokonferencja między NBIA Polska a firmą farmaceutyczną Retrophin

Po nawiązaniu kontaktu pomiędzy naszym stowarzyszeniem NBIA Polska a firmą farmaceutyczną Retrophin w dniu 11.03.2019r. przeprowadziliśmy wideokonferencję na której omawialiśmy możliwości wspólnych działań na rzecz polskiej społeczności NBIA. (więcej…)

Czytaj dalej
Close Menu