Elementor #270

Szanowni Państwo,-członkowie Stowarzyszenia NBIA Polska,-w związku z tym,że powoli zbliżamy się do końca uzgodnień dotyczących gruntownego przebadania laboratoryjnie naszych chorych, zwracamy się z zapytaniem do państwa o deklarację uczestnictwa w…

Czytaj dalej

Elementor #264

Dodaj t29.02.2020 - Światowy Dzień Chorób Rzadkich.u swój tekst nagłówka Tak zwane rzadkie choroby to choroby, które dotykają niewielką liczbę osób w porównaniu do całej populacji i spełniają pewne kryteria…

Czytaj dalej

O NBIA w ddTVN 30.11.2019r.

Rozmowa o NBIA – reportaż o naszym podopiecznym w ddTVN.

Dziewięcioletni Adaś Wernio choruje na rzadką chorobę genetyczną NBIA, na którą na razie nie ma lekarstwa. Czym charakteryzuje się to schorzenie? Jak się je rozpoznaje? Rodziców chłopca wysłuchała reporterka Katarzyna Chętnik, a gośćmi w studiu byli: dr n. med. Marta Skowrońska – neurolog z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie oraz Maciej Cwyl ze Stowarzyszenia NBIA Polska. (więcej…)

Czytaj dalej
Close Menu