Stowarzyszenie NBIA Polska

Stowarzyszenie NBIA Polska zostało utworzone
by wspierać badania i leczenie rzadkich chorób
neurodegeneracyjnych z grupy NBIA

Założona w grudniu 2018 roku organizacja o charakterze non-profit, finansowana ze składek własnych członków, wsparcia darczyńców, pozyskiwania grantów naukowych oraz subsydiów państwowych zrzeszająca 93 pacjentów NBIA i ich rodziny. Głównym celem Stowarzyszenia jest poprawa diagnostyki i leczenia NBIA. Stowarzyszenie swoje cele realizuje poprzez:

ukierunkowane zbieranie funduszy w celu wsparcia projektów badawczych oraz rozwoju metod terapeutycznych NBIA,
rozpowszechnianie wiedzy i informacji na temat dostępnych badań i metod terapeutycznych NBIA,
gromadzenie bazy wiedzy specjalistycznej, organizację spotkań naukowców i lekarzy pracujących na rzecz NBIA,
tworzenie sieci lekarzy i pacjentów zrzeszonych i niezrzeszonych w Stowarzyszeniu NBIA Polska we współpracy z międzynarodową siecią organizacji pacjentów NBIA oraz doświadczonych naukowców NBIA z całego świata.