Stowarzyszenie NBIA Polska

Nie liczy się to ile posiadasz, ale ile dajesz innym i jak się z nimi dzielisz, pomagając innym pomagasz i sobie”

W przypadku podejmowania działań dążących do lepszego leczenia  często brakuje finansowego wsparcia. Nasi naukowcy, lekarze potrzebują dodatkowych środków aby:

– badać warianty choroby i ich przebieg kliniczny

– poznać biochemiczne podstawy chorób NBIA

– testować skuteczność i bezpieczeństwo nowych sposobów leczenia

We współpracy z międzynarodową siecią organizacji pacjentów NBIA oraz doświadczonych naukowców NBIA z całego świata, chcemy wspierać ważne projekty, przyczyniające się do tworzenia sieci naukowców, pacjentów i doświadczonych lekarzy NBIA oraz chcemy przyczyniać się do rozpowszechniania informacji o NBIA.

Czym jest NBIA ?

NBIA to choroby neurozwyrodnieniowe z odkładaniem żelaza w mózgu (Neurodegeneration Brain Iron Associated = neurozwyrodnienie z odkładaniem żelaza w mózgu) jest to grupa  ponad 13 schorzeń neurozwyrodnieniowych, gdzie głównym i patognomonicznym objawem jest gromadzenie żelaza w zwojach podstawnych mózgu, co oznacza utratę komórek nerwowych.

Jest to grupa bardzo rzadkich chorób neurologicznych charakteryzujących się utratą uprzednio nabytych funkcji ruchowych, zdolności intelektualnych, do których dołączają objawy neurologiczne ze strony ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego. Prowadzi do dystonii i spastyczności z uporczywymi skurczami mięśni, jak również do poważnych zaburzeń ruchowych, zaburzeń połykania, mowy, problemów ze wzrokiem i do demencji.

Nadzieja to jedyna rzecz jaka pozostaje pacjentom i ich rodzinom po diagnozie.

Kogo dotyka NBIA ?

Na choroby NBIA zaczyna się chorować w dzieciństwie lub w okresie dojrzewania. Chorują dzieci, młodzież i dorośli na całym świecie. Choroba ta dotyczy obojga płci.

Dla osób dotkniętych chorobą NBIA to:

 – postępujące unieruchomienie,

– ciężka niepełnosprawność, która niesie ze sobą ogrom bólu,

– znaczna utrata wzroku,

– w wielu przypadkach brak możliwości samodzielnego spożywania posiłków,

– skrócenie długości życia.

NBIA, jak do tej pory, jest chorobą nieuleczalną i bardzo trudną w terapii, co związane jest z wielkim cierpieniem zarówno chorych, jak i ich rodzin.

Czym jest Stowarzyszenie NBIA Polska ?

Jest to polska organizacja zrzeszająca pacjentów NBIA i ich rodziny (w trakcie tworzenia) założona w grudniu 2018 roku.

Jakie są  cele Stowarzyszenia ?

Głównym celem Stowarzyszenia jest poprawa diagnostyki i leczenia NBIA.

Jak realizujemy główne zadania ? 

Stowarzyszenie swe cele realizuje poprzez :

–  ukierunkowane zbieranie funduszy w celu wsparcia projektów badawczych oraz rozwoju metod terapeutycznych NBIA

–  rozpowszechnianie wiedzy i informacji na temat dostępnych badań i metod terapeutycznych NBIA

– tworzenie bazy wiedzy specjalistycznej, organizacja spotkań naukowców i lekarzy pracujących na rzecz NBIA

– tworzenie sieci lekarzy i pacjentów, zrzeszonych i niezrzeszonych w Stowarzyszeniu NBIA Polska

Większość rzeczy na tym świecie stworzona została przez ludzi , którzy wytrwali, kiedy zdawało się, że nie ma już nadziei”

Close Menu