Retrophine

 Wideokonferencja między NBIA Polska a firmą farmaceutyczną Retrophin

Po nawiązaniu kontaktu pomiędzy naszym stowarzyszeniem NBIA Polska a firmą farmaceutyczną Retrophin w dniu 11.03.2019r. przeprowadziliśmy wideokonferencję na której omawialiśmy możliwości wspólnych działań na rzecz polskiej społeczności NBIA. W wideokonferencji uczestniczyli przedstawiciele firmy retrophin w osobach: Jenna Swan – osoba zajmująca się współpracą ze stowarzyszeniami w skali międzynarodowej, Cecile Sourdon – osoba koordynująca działania firmy Retrophine na terenie Europy, Marta Górowiec – odpowiedzialna za działania firmy Retrophine w Polsce.

Na podstawie dotychczasowych rozmów, kontaktów oraz po odbytej wideokonferencji należny podkreślić dużą otwartość przedstawicieli firmy Retrophine w stosunku do działań naszego stowarzyszenia. Przedstawiciele firmy zaoferowali pomoc w naszych działaniach na rzecz społeczności NBIA. Głównymi tematami były oczywiście sprawy związane z rozwojem naszego stowarzyszenia oraz wspólnymi działaniami na rzecz wdrażania programów terapeutycznych opierających się o lek RE-024, który jest obecnie w fazie testów klinicznych.

W zakresie rozmów poruszyliśmy tematy:

– Wsparcia naszego stowarzyszenia w zakresie ogólnego programu organizacyjnego,

– wspólnych prac nad integracją i zrzeszeniem środowiska NBIA w Polsce.

Stworzenie bazy danych rodzin dotkniętych tymi chorobami. Dotarcie do lekarzy klinistów, którzy prowadzą pacjentów z chorobami NBIA. Celem tych działań jest usprawnienie komunikacji pomiędzy rodzinami, lekarzami. Lepsze przekazywanie informacji o aktualnych działaniach, podejmowanych próbach badań klinicznych, terapeutycznych. Wymiana doświadczeń i informacji pomiędzy pacjentami i lekarzami.

– W zakresie rozmów poruszyliśmy temat dodatkowego programu „wczesnego podania” leku RE-024, który mógłby uzupełnić obecnie prowadzone badanie kliniczne. W Polsce jak wiemy niewielu pacjentów uczestniczy w badaniu klinicznym a zainteresowanie jest duże. Każdy tydzień mogący przyspieszyć dostęp pacjentów do dodatkowego podania leku jest na „wagę złota”.

– w trakcie rozmów poruszyliśmy tez tematykę podawania leku dla pacjentów PKAN, którzy ukończyli 18 rok życia. Z działań naszego stowarzyszenia wiemy już o 6-ciu osobach dotkniętych PKAN, które są pełnoletnie. A interesujemy się zbieraniem tych informacji zaledwie od 3 tygodni. więc zakładamy, ze grupa ta będzie większa. Przedstawiciele firmy oferują w zakresie tych pacjentów pomoc i wsparcie. Są zainteresowane działaniami umożliwiającymi dostęp do badań klinicznych dla pacjentów dorosłych, którzy nie są objęci dotychczasowymi programami badań klinicznych.

Z działań stowarzyszenia dowiadujemy się, jak trudne jest obecne funkcjonowanie osób dorosłych NBIA w zakresie naszej służby zdrowia.

– W najbliższym czasie przygotujemy program działań naszego stowarzyszenia, który przedstawimy firmie Retrophine aby wspólnie rozwijać powyższe tematy. , dzięki wspólnym działaniom przedstawiciele firmy potwierdzili, ze możemy liczyć na wsparcie z ich strony dla działań naszego stowarzyszenia.

Close Menu