Stowarzyszenie NBIA Polska

Dziękujemy wszystkim, którzy są zaangażowani w walkę z NBIA za ten mijający rok! Rok pełen nowych rozwiązań, owocnej współpracy, wielu pomysłów i nadziei. Ale też porażek, oczekiwań

i niestety nieodżałowanych bolesnych strat...

Dziękujemy za ciężką pracę: Lekarzom, Naukowcom, Terapeutom i Wolontariuszom, czego owocem była m.in. Pierwsza Międzynarodowa Konferencja w Polsce "Naukowcy dla społeczności NBIA". Wierzymy,

że dzięki niej zacieśni się współpraca specjalistów od NBIA z całego świata.

Życzymy Wam wszystkim wspaniałego 2024 roku. Oby ten rok przyniósł tak wyczekiwane, skuteczne leczenie dla wszystkich odmian NBIA!

Stowarzyszenie NBIA Polska

Stowarzyszenie NBIA Polska zostało utworzone
by wspierać badania i leczenie rzadkich chorób
neurodegeneracyjnych z grupy NBIA

Założona w grudniu 2018 roku organizacja o charakterze non-profit, finansowana ze składek własnych członków, wsparcia darczyńców, pozyskiwania grantów naukowych oraz subsydiów państwowych zrzeszająca 93 pacjentów NBIA i ich rodziny. Głównym celem Stowarzyszenia jest poprawa diagnostyki i leczenia NBIA. Stowarzyszenie swoje cele realizuje poprzez:

ukierunkowane zbieranie funduszy w celu wsparcia projektów badawczych oraz rozwoju metod terapeutycznych NBIA,
rozpowszechnianie wiedzy i informacji na temat dostępnych badań i metod terapeutycznych NBIA,
gromadzenie bazy wiedzy specjalistycznej, organizację spotkań naukowców i lekarzy pracujących na rzecz NBIA,
tworzenie sieci lekarzy i pacjentów zrzeszonych i niezrzeszonych w Stowarzyszeniu NBIA Polska we współpracy z międzynarodową siecią organizacji pacjentów NBIA oraz doświadczonych naukowców NBIA z całego świata.