Współpraca z uniwersytetem w Sevilli

STOWARZYSZENIE NBIA POLSKA rozpoczęło współpracę z UNIWERSYTETEM PABLO DE OLAVIDE W SEVILLI rozpoczynamy badania „BRAINCURE for MPAN” !!!

Na początku tego roku członkowie zarządu nowego stowarzyszenia NBIA POLSKA, Maciej Cwyl i Jacek Dybowski odwiedzili Sewillę, aby dowiedzieć się z pierwszej ręki o projekcie BRAINCURE.

Kilka tygodni później odbyła się wideokonferencja z rodzinami, lekarzami i badaczami, aby wyjaśnić zakres projektu. Wreszcie, w ciągu ostatniego tygodnia sformalizowano umowę o współpracy pomiędzy Stowarzyszeniem NBIA POLSKA a Uniwersytetem Pablo de Olavide w Sewilli, w celu wsparcia niedawno otwartej linii badawczej „BRAINCURE for MPAN”.

Neurodegeneracja związana z Mitochondrial Membran Protein (MPAN) jest jednym z podtypów NBIA.

-Polska jest krajem o wysokiej częstości występowania pacjentów MPAN z ponad 60 rozpoznanymi przypadkami.

Omówiono również możliwość rozszerzenia współpracy na inne podtypy NBIA ( PKAN, PLAN, BPAN )

BRAINCURE for MPAN, w pracach wstępnych, zgłosiła już 3 leki zatwierdzone przez EMA i FDA z pozytywnymi wynikami w fibroblastach pacjentów MPAN i oczekuje się, że liczba zatwierdzonych leków zostanie zwiększona, a wraz z nią szanse na sukces w znalezieniu pozytywnej terapii dla tych pacjentów.

Istnieją już 4 Stowarzyszenia Pacjentów na całym świecie, również członkowie NBIA ALLIANCE, którzy podzielają wizję wzmocnienia linii badawczych, których priorytetem jest znalezienie leczenia dla PACJENTÓW.

Stowarzyszenia te to:

AIDNAI (NBIA FRANCJA)

NBIA HUNGARY,

STOWARZYSZENIE NBIA POLSKA i

ENACH Association (Hiszpania).

Podobnie, w kraju o największej na świecie rozpowszechnieniu PKAN, formalnie tworzone jest Stowarzyszenie Pacjentów ENACH RD.

Stowarzyszenie to będzie również partnerem projektu BRAINCURE, gdy tylko zostanie prawnie utworzone. Jednocześnie prowadzone są rozmowy z innym Stowarzyszeniem, które wkrótce może dołączyć do tego wspólnego projektu.

BRAINCURE ma wyraźny profil nauk translatorskich (od laboratorium do pacjenta).

Dlatego współpracuje z komórkami skóry każdego pacjenta, które są hodowane w fibroblasty, a te w neurony indukowane przez bezpośrednie przeprogramowanie, co jest najbliższym modelem istniejącym dla każdego pacjenta.

BRAINCURE jest prowadzony przez profesora José Antonia Sáncheza Alcázara i obejmuje już następujące podtypy NBIA: PKAN, PLAN, BPAN i MPAN.

Dane kontaktowe do NBIA POLSKA

Maciej Cwyl (prezes)

Close Menu